第二十四章 光鲜亮丽

第二十四章 光鲜亮丽 (第1/2页)

周二一早，陆微别接待了一对年轻夫妇的咨询。
　　
　　这两人都穿得光鲜亮丽至极，全身上下的行头中，竟然连明显的褶皱都看不到。丈夫的头发用发胶梳得一丝不苟，妻子的指甲显然是新做的，紧密地贴着甲床。丈夫的领带和袖口用了与妻子套装相配的颜色，妻子全身上下的配饰也看不到一丝错处。
　　
　　两人看上去气质高雅、意气风发，让见惯了愁眉苦脸的病患和家属的陆微别着实眼前一亮。
　　
　　尤其是妻子，眉眼精致，连微笑的弧度都一丝不苟，总让陆微别觉得在哪里见过。
　　
　　是哪个女明星吗？
　　
　　“陆小姐您好，我是林崇文，这是我太太徐洛。听你们王总说，您做遗传咨询有些年头了，是行业翘楚，所以特意找的您。”那丈夫一进门，还没来得及入座，就开口打了招呼，并向陆微别伸出了右手。
　　
　　“您好，我是徐洛，久仰大名。”妻子也利落地打了招呼。
　　
　　陆微别一愣。林崇文？这名字好像在哪儿听过？
　　
　　但她很快克制住了自己，笑眯眯地起身与两夫妻都握了手，“林先生，林太太，你们好。我入这行还不到三年，行业翘楚不敢当，但我会尽力而为。”
　　
　　三人寒暄了一番，各自落座。
　　
　　陆微别先开了口，“林先生，徐小姐，我看助理发来的资料，您二位有一个患有视网膜母细胞瘤的孩子，今天是来为她做咨询的？”
　　
　　陆微别暗叹了口气，这已经是这周来咨询的第三个视网膜母细胞瘤患者了。
　　
　　“也不完全是。我们今天来，一方面是为了我们的女儿做咨询，听说这个检测对她后面的治疗管理有指导作用，另一方面是，我们想先查查看，我们的基因有没有问题。我们计划备孕，希望再生一个健康的孩子。”林崇文道。
　　
　　陆微别努力压下了心里的白眼。
　　
　　生了病的女儿，治疗方案还没确定就开始计划备孕，怪不得两人光鲜亮丽得一点不见疲惫。看来这女儿，对他们而言也算不上什么掌上明珠。
　　
　　这位林先生说得倒是冠冕堂皇，就是不知这两个方面，哪一个才是他们的主要目的呢。
　　
　　想到这里，陆微别挂上了职业假笑，问道，“一般而言，遗传咨询需要对先证者和家人做一定程度的心理疏导。您二位今天带着女儿来了吗？”
　　
　　“这您倒不用担心。我们的孩子，心理不会有什么问题的。这么点儿小事儿，还不到做心理咨询的时候。”林崇文道。
　　
　　“这也说不好，对于患病儿童而言心理问题在这种情况下是特别容易伴随发生的。您有没有观察过，孩子有没有长时间的悲伤、抑郁、易怒、哭闹这样的情绪问题，或者是失眠、食欲减退之类的现象？”陆微别并不是很相信林崇文，想再问的详细一点。
　　
　　“我会注意她的心理问题的。”林崇文温文尔雅地道，“您可以继续解释您的专业问题了。”
　　
　　他的语气虽然温和，内容却很坚持，隐隐地有着压迫感。
　　
　　陆微别只好按照林崇文的思路继续下去，“我给二位大概介绍一下这个疾病。视网膜母细胞瘤是最常见的儿童眼部恶性肿瘤，发病率大概在一万到两万之一。这个病有遗传性的和非遗传性的两种……”
　　
　　陆微别讲的时候，徐洛和林崇文一直听得很认真，时不时提些问题，做些记录。
　　
　　从他们问的问题来看，两人之前一定是查过一些资料的，对一些基本概念相当清楚。
　　
　　“我看了一下两位女儿的病例，有一些关键信息想跟你们确认一下。你们的女儿是五岁零一个月的时候确诊的，单眼发病，只有一个病灶，是不是？”陆微别问道。
　　
　　“是，肯定没错。”林崇文道。
　　
　　陆微别点点头，“有这样一个情况，我需要提前跟你们解释，对于你们女儿这种情况的患者，只有14%左右的概率，可以从他们的基因组中，检测出胚系突变。胚系突变，就是可以遗传的突变。”
　　
　　“为什么会有这种情况呢？”林崇文问道，“我看资料里说，这种病和遗传的相关性很高啊？”
　　
　　“这个原因比较复杂。最主要的原因是，视网膜母细胞瘤的患者，大部分都是非遗传的。一般来讲，遗传性肿瘤的患者病情会比较严重，发病年龄比较早，倾向于双侧眼睛发病，存在多个肿瘤灶。您女儿的发病情况，是没有这些特点的，可能本身没有携带遗传性的位点。另一方面，现在的测序还有一些技术限制，不同的测序技术可以检出的突变类型不同，只使用一种技术的话，有漏检的可能。”陆微别道，“另外，我要提醒二位，做检测的话，有一些不可避免的风险要提前提示给你们。检测结果为阳性时，携带者会面临一定的心理压力，另外有一些现实困难，比如投保的时候，可能会有一些保额上的问题，可以选择的险种也可能会受限制。另外就业、择偶的时候，对方也有可能会问一些相关的问题，这里可能会涉及到一定程度的歧视问题。”
　　
　　林崇文和徐洛对望了一眼。
　　
　　“我们还是决定做检测，无论概率多少，结果还是要试过才知道。”徐洛道。
　　
　　“对，需要做什么检测，我们配合；技术局限，我们也可以承担；歧视问题，也是小事，跟性命比起来算不了什么；至于心理问题，更不是问题，我们家人不可能有心理问题。”林崇文道。
　　
　　为什么不可能有心理问题？一家子都是超人吗？
　　
　　陆微别张了张嘴，想到刚刚林崇文坚定不移的样子，生生憋了回去。
　　
　　她忍了忍，平静下来，向夫妻二人详细地介绍了相关的检测计划，以及检测后可能的风险、收益、干预方案。并且把知情同意书交给了他们。
　　
　　

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